Influensaregister förbereder intensivvården för nästa epidemi

Mitt under utbrottet av ”den nya influensan” fick Uppsala Clinical Research Center (UCR) i uppdrag att bygga ett influensaregister för att följa belastningen på svenska intensivvårdsavdelningar.

Det var bråttom och uppdraget utfördes på bara en knapp månad. Det blev möjligt tack vare den webbaserade lösningen PheedIt från SAS Institute. Resultatet är nu ett färdigt register som samlat information om de svårast sjuka influensafallen. Detta kan öppnas igen vid ett nytt influensautbrott. Dessutom kan det användas till forskning i förebyggande syfte. På det här sättet har UCR skaffat sig livsnödvändig erfarenhet i att utveckla ett kvalitetsregister på rekordkort tid. 

Nu vet vi att det med PheedIt faktiskt är möjligt att bygga ett kvalitetsregister på mycket kort tid. Jag har svårt att se att det skulle ha gått med någon annan lösning
Uppsala Clinical Research Center

Rolf Gedeborg
Docent
Uppsala Clinical Research Center (UCR)

– SAS-lösningen gjorde att det var möjligt att på mycket kort tid få registret att fungera, bland annat genom att lösningen är fördefinierad i hög grad. Men att vi lyckades var också tack vare duktiga, målinriktade medarbetare och att det handlade om en viktig, angelägen uppgift som engagerade många, säger Rolf Gedeborg, som är forskare på Uppsala Clinical Research Center, UCR.

Den nya influensan som härjade andra halvåret 2009 klassades som en pandemi. Erfarenheterna från södra halvklotet, där influensan startade, visade att den drabbade fler yngre än vanliga influensor och att fler fall krävde intensivvård. Risken för att det skulle uppstå brist på platser i den svenska intensivvården, som redan normalt är hårt belastad, var överhängande.

För att samla information om influensapatienterna och för att mäta och förutspå belastningen på intensivvården skapades IRIS – Influensaregistret inom intensivvården i Sverige. Det var ett initiativ från Svenska Intensivvårdssällskapet, en sammanslutning av läkare inom svensk intensivvård, som resulterade i uppdraget att ta fram ett så kallat kvalitetsregister.

– Det befintliga Svenska Intensivvårdsregistret hade inte möjlighet att ta uppdraget, berättar Rolf Gedeborg, som satt i styrelsen för Intensivvårdssällskapet och var med och utformade uppdraget.

Rolf såg en möjlighet att lösa uppgiften från UCR, som är ett av de kompetenscenter som Socialstyrelsen har utsett för att hålla kvalitetsregister. Det skulle ske med hjälp av PheedIt – en webblösning för kliniska prövningsstudier som är utvecklad av en svensk specialistgrupp inom SAS Institute, och som användes i ett pilotprojekt på UCR.

Uppdraget gick till UCR och registret finansierades av Svenska Kommuner och Landsting (SKL) och Socialstyrelsen. Målet var att ha registret i drift inom tre till fem veckor.

– Registret skulle helst vara klart "i går". Normalt tar det ett halvår att bygga ett sådant register, men epidemin var i full gång och det var bråttom. Jag har svårt att se att det skulle ha gått med någon annan lösning än PheedIt, säger Rolf Gedeborg.

Det tog fyra veckor för UCR att bygga upp registret och driftsätta det. PheedIt stödjer hela kedjan från uppsättning av studien, inmatning, validering och export av data. Lösningen går snabbt att implementera och kan enkelt kombineras med andra system och datakällor.

Varje intensivvårdsavdelning i Sverige fick utse två användare som ansvarade för registreringen, totalt 84 användare. När användarna kopplade upp sig till PheedIt kom de till en portal där inmatningen gjordes via ett användarvänligt gränssnitt och uppgifterna gick rakt in i SAS-lösningen. Tack vare PheedIt sker valideringen av data snabbt och enkelt direkt vid inmatningen.

– Driftsättandet gick också snabbt, då lösningen var näst intill buggfri och krävde förvånansvärt lite support. Det har i princip inte varit några problem för dem som skulle mata in uppgifterna, berättar Rolf, som var projektledare, koordinerade arbetet och hade huvudansvar för rapportgenereringen.

Även utbildningen av användarna var tvungen att genomföras på mycket kort tid. Det löstes genom att de först fick access till en övningsmiljö och när de behärskade den fick de tillgång till produktionsmiljön. Rolf Gedeborg framhåller också vikten av att engagera och stödja användarna för att motivera dem att använda lösningen.

Det var en omfattande datainsamling som gjordes kring varje patient – ungefär fem sidor formulär med bakgrundsinformation om tidigare sjukdomar, vaccinationer, hälsotillstånd, sjukdomsförloppets utveckling, komplikationer, behandlingar etc.

Till skillnad från många andra kvalitetsregister skulle IRIS inte bara resultera i årsrapporter utan ge prognoser för regional belastning som intensivvården skulle kunna använda i sin planering. Det krävde rapporter minst en gång i veckan. Från dag ett gjordes analyser, till en början på simulerade data. Rapporter gick tillbaka till behöriga användare samt till Smittskyddsinstitutet, SKL och Socialstyrelsen.

Pandemin dog ut mycket snabbare än man hade trott och inget nytt fall finns registrerat efter årsskiftet. Registret är nu stängt, men kan startas igen om en ny omgång av den nya influensan bryter ut. Registret ska även användas för forskning. I stort sett alla patienter som vårdades på en intensivvårdsavdelning för den nya influensan finns med.

– Ett par saker man kan se, med förbehåll att det är en ganska liten grupp som har observerats, är att köns- och åldersfördelningen på intensivvårdspatienterna såg annorlunda ut i Sverige än i andra länder. Vi hade fler män och fler i åldersgruppen 40–60 år. Dessutom verkar bland annat personer med högt blodtryck vara överrepresenterade, berättar Rolf.

Analysen av informationen kommer nu att fortsätta inom olika forskningsprojekt på UCR. Informationen kan också användas för att hantera ett nytt utbrott av den nya influensan eller liknande epidemier bättre.

– Att snabbt kunna anpassa och få igång datainsamling är av stort värde i hela sjukvården. Nu vet vi att det faktiskt är möjligt att bygga ett kvalitetsregister på mycket kort tid. Om vi får ett nytt liknande uppdrag skulle det kunna gå ännu snabbare, avslutar Rolf Gedeborg.


UCR

Affärsproblem:

UCR skulle bygga upp ett influensaregister mitt under en pågående pandemi. Det var ont om tid och registret borde helst vara klart "i går". Alla intensivvårdsavdelningar i landet måste dessutom motiveras att använda registret.

Lösning:

Med hjälp av SAS-lösningen PheedIt kunde UCR bygga och driftsätta ett kvalitetsregister på bara fyra veckor. Användarna på intensivvårdsavdelningarna kunde via ett webbgränssnitt själva mata in uppgifter direkt i lösningen.

Resultat:

UCR har byggt upp ett kvalitetsregister som kan användas för forskning kring epidemier samt öppnas igen vid ett nytt utbrott av den nya influensan. Kunskapen om hur man bygger ett register på kort tid kan användas för att utföra liknande uppdrag ännu snabbare.

Bransch:

Kvalitetsregister för sjukvården. Det finns ett 70-tal nationella kvalitetsregister som innehåller personbundna uppgifter om problem/diagnos, behandling och resultat. De drivs med gemensamt ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten.

The results illustrated in this article are specific to the particular situations, business models, data input, and computing environments described herein. Each SAS customer’s experience is unique based on business and technical variables and all statements must be considered non-typical. Actual savings, results, and performance characteristics will vary depending on individual customer configurations and conditions. SAS does not guarantee or represent that every customer will achieve similar results. The only warranties for SAS products and services are those that are set forth in the express warranty statements in the written agreement for such products and services. Nothing herein should be construed as constituting an additional warranty. Customers have shared their successes with SAS as part of an agreed-upon contractual exchange or project success summarization following a successful implementation of SAS software. Brand and product names are trademarks of their respective companies.

Back to Top