DNDi s'appuie sur les technologies avancées de SAS pour accroître la transparence des données et accélérer la recherche sur les maladies négligées

Des millions de personnes parmi les plus vulnérables et marginalisées dans le monde souffrent de maladies négligées sans accès à des traitements efficaces. L’organisation Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi), dont le siège se trouve à Genève, en Suisse, a été fondée en 2003 par Médecins sans frontières (MSF), en collaboration avec le Conseil indien de la recherche médicale (ICMR), la Fondation Oswaldo Cruz au Brésil, l’Institut de recherche médicale du Kenya (KEMRI), le ministère de la Santé de Malaisie et l’Institut Pasteur en France, avec la participation du Programme spécial de recherche et de formation sur les maladies tropicales de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS/TDR). La raison :  ces maladies avaient historiquement été peu étudiées en raison de l'absence d'incitations commerciales, laissant ainsi un vide critique en matière de traitements pour les populations touchées.

DNDi est une organisation à but non lucratif fonctionnant selon un modèle de R&D virtuel, finançant et coordonnant la recherche en collaboration avec des entreprises pharmaceutiques, des fabricants de génériques et des institutions académiques, afin de développer des traitements vitaux. Depuis sa création, DNDi a permis de mettre à disposition de nouveaux traitements contre des maladies telles que la maladie du sommeil, la maladie de Chagas ou encore l’hépatite C, améliorant ainsi l'accès aux soins pour les populations les plus démunies.

Pourquoi l’intégrité des données est essentielle en recherche pharmaceutique

La recherche pharmaceutique repose sur la qualité des données. Chaque essai clinique, chaque soumission réglementaire et chaque décision thérapeutique dépendent de données précises, complètes et vérifiables. Garantir l'intégrité des données n'est pas seulement une question d'efficacité : c’est un enjeu majeur pour la sécurité des patients, l'obtention des autorisations réglementaires et l’élaboration des politiques de santé publique.

Pour DNDi, qui développe des traitements pour les maladies négligées dans des contextes à faibles ressources, l’enjeu est d’autant plus grand. Les recherches sont menées dans des environnements variés, allant d’instituts académiques reconnus jusqu’à des cliniques isolées. Les données collectées doivent néanmoins répondre aux mêmes normes rigoureuses que celles exigées des grandes sociétés pharmaceutiques, afin de garantir la sécurité et l’efficacité des traitements.

Assurer la crédibilité des données et la conformité réglementaire grâce à SAS

Pascal Carpentier, Directeur des systèmes d'information et des technologies chez DNDi, relève un défi crucial : assurer la sécurité, l’intégrité et la conformité des données, tout en respectant les contraintes budgétaires d'une ONG. Présente dans plus de dix pays, DNDi fait face à des exigences de gestion des données comparables à celles des grands laboratoires pharmaceutiques.

En déployant les solutions SAS, DNDi a pu standardiser, vérifier et nettoyer ses données. Grâce aux capacités analytiques de SAS, l'organisation renforce encore la transparence fondée sur les données, assure la conformité réglementaire et améliore les résultats de la recherche, tout en poursuivant sa mission de rendre les traitements accessibles et abordables à travers le monde.

Transparence financière et reporting réglementaire renforcés grâce à SAS

Chaque année, DNDi reçoit des financements de gouvernements et d’organisations internationales de santé, qui exigent une transparence totale et des rapports vérifiables sur l'utilisation des fonds. Pour répondre à ces exigences, DNDi publie toutes ses transactions financières via l'International Aid Transparency Initiative (IATI), un cadre standardisé destiné à suivre et rendre publiques les données financières liées aux projets d'aide internationale. En assurant la transparence, la responsabilité et une allocation responsable des ressources, l’IATI contribue à établir la confiance avec les donateurs et les parties prenantes du secteur du développement.

Dans le cadre de cet engagement envers la transparence, DNDi s'appuie sur les solutions de gestion des données de SAS afin d'automatiser la production de ses rapports financiers, d'extraire et d’anonymiser les données issues de son ERP, et de fournir une visibilité en temps réel sur l’utilisation des ressources. L’intégration de SAS permet non seulement de gagner en efficacité, mais aussi d’assurer une conformité totale avec les exigences des financeurs, renforçant la confiance dans la gestion des fonds.

« Nos rapports financiers doivent démontrer précisément où et comment chaque euro est dépensé. Grâce à SAS, nous disposons d'un système fiable pour automatiser et valider ces rapports, répondant aux normes strictes imposées par des donateurs majeurs comme les gouvernements britannique et néerlandais », explique Dr Carpentier.

Dans ce contexte, DNDi bénéficie également du programme SAS Data for Good, qui met l'expertise en gestion avancée des données au service d'organisations engagées sur des enjeux mondiaux majeurs. Dans le cadre de cette initiative, des experts SAS ont apporté un soutien bénévole pour optimiser la transparence financière et le reporting réglementaire de DNDi, garantissant une traçabilité rigoureuse des fonds et une reddition de comptes exemplaire.

« SAS s'engage à accélérer les avancées en sciences du vivant grâce aux données et à l'IA, y compris pour les maladies rares et négligées. L’impact du travail de DNDi sur des millions de vies dans le monde est considérable, et nous sommes fiers de contribuer à leurs efforts pour rendre accessibles des traitements vitaux », souligne Jonathan Riches, Head of Life Sciences Europe.

Faire progresser la recherche clinique grâce aux solutions analytiques de SAS

Au centre de biostatistiques de DNDi au Kenya, les chercheurs traitent d'importants volumes de données issues d’essais cliniques afin d’évaluer la sécurité et l'efficacité de nouveaux traitements avant de soumettre leurs résultats aux autorités réglementaires telles que la FDA et l'EMA. Si DNDi a initialement utilisé des solutions open source comme R, l'organisation a ensuite adopté SAS afin de se conformer aux standards du secteur.

« La recherche clinique repose sur la rigueur statistique. SAS, reconnu comme la référence en matière d’analytique, nous fournit une plateforme éprouvée pour traiter les données d’essais, valider les résultats et satisfaire aux exigences réglementaires les plus strictes », explique Dr Carpentier.

Explorer l'intelligence artificielle pour la découverte de nouveaux médicaments

DNDi explore activement l’utilisation de l’intelligence artificielle pour accélérer le criblage de molécules, identifier de nouveaux candidats-médicament et optimiser les essais cliniques. Toutefois, l’intégration de l’IA dans la recherche clinique soulève encore des défis en matière de conformité réglementaire.

« L’intelligence artificielle offre des perspectives prometteuses pour le développement clinique, mais les cadres réglementaires sont encore en construction. Nous suivons de près l’évolution du secteur et adopterons les analyses basées sur l’IA dès qu’elles seront pleinement validées et reconnues », précise Dr Carpentier.

L’avenir de la recherche sur les maladies négligées

Malgré les succès de DNDi, de nombreux défis subsistent. Alors que les financements mondiaux évoluent et que les maladies négligées touchent de nouvelles régions sous l'effet du changement climatique, DNDi doit assurer des sources de financement durables. L’émergence de maladies vectorielles comme la dengue en Europe et en Amérique du Nord attire une nouvelle attention sur le travail de l’organisation.

Pour garantir la pérennité de ses recherches, DNDi renforce ses partenariats public-privé, explore des modèles de financement innovants et étend l'utilisation d'outils analytiques avancés. Mais l’ampleur des défis impose une approche collective. La collaboration — en mutualisant ressources et expertises entre organisations — est essentielle pour atteindre la masse critique nécessaire à un réel impact. En favorisant ces synergies, DNDi et l’ensemble de la communauté mondiale de la santé peuvent accélérer l'innovation et garantir que les traitements atteignent les populations les plus vulnérables.

« Nous sommes déterminés à faire avancer la recherche pour celles et ceux qui ont été oubliés par le marché et par le secteur public », conclut le Dr Carpentier. « Grâce à SAS, nous pouvons garantir la sécurité des données, la conformité réglementaire et, surtout, proposer de meilleurs traitements aux patients qui en ont le plus besoin. »