En läkare och hans patient sitter i ett undersökningsrum på Reumatologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset. I samband med ett mottagningsbesök besvarar patienten ett patientformulär via det nationella kvalitetsregistret som omedelbart görs tillgängligt för läkaren. Patienten får även med sig en utskrift som visar en översikt över sjukdomsutvecklingen och beslutade medicinska behandlingar. Samtidigt registreras information av läkaren kring patientens sjukdom i journalsystemet och av forskare i forskningsdatabaser på Karolinska Institutet.

Hittills har det inte varit möjligt att integrera data från forskningsdatabaser, nationella kvalitetsregister och rutinsjukvården (journalen) för forskning kring uppkomst och behandling mot reumatiska sjukdomar.

Snart kommer läkaren att få hjälp att välja behandlingsform för sina patienter genom direkt tillgång till de allra senaste forskningsresultaten från den forskning som bedrivs vid Karolinska Institutet på andra sidan Solna-vägen.

Daniel Andersson är IT-arkitekt vid Karolinska Universitetssjukhuset, som har 15 100 anställda och omsätter 10.1 miljarder kronor. MIR projektet (Medicinsk Informatik Reumatologi) är det ett banbrytande projekt där det etableras informatikstöd för att forskningsdata ska kunna användas som komplement till den information som registreras i den behandlande vården, och tvärtom.

Daniel Andersson pekar på några uppenbara fördelar med systemet. Först, naturligtvis, ur patientens synvinkel.

”Behandlande läkare kommer i framtiden att få hjälp att ställa rätt diagnos och välja rätt behandling för olika patienter. Det gör att patienter får bättre vård och många kan därmed få ett rikare liv med mindre smärta och handikapp.”

En annan fördel är mer samhällsekonomisk.

”Vi vet att biologiska preparat kan lindra symptomen för vissa reumatiker, men sådana behandlingar kan kosta upp till 10 000 kronor per månad. Samtidigt vet läkarna att billigare behandlingar fungerar lika bra på andra typer av patienter. Genom att de behandlande läkarna nu kan fatta beslut grundade på den allra senaste forskningen kan man lättare fördela de resurser man har till sitt förfogande på ett optimalt sätt.”

MIR är ett strukturellt mycket viktigt projekt på flera sätt. Dels visas här konkreta fördelar med hur man kan använda forskningsdata i kombination med data som registreras i rutinsjukvården. Dels har projektet fått personalen på Karolinska Universitetssjukhuset att förstå att det faktiskt går att integrera information från olika system tillhörande olika organisationer på ett kostnadseffektivt sätt.

Daniel Andersson säger att man arbetar mycket med det han kallar ”de tre i:na”: Information, Integration och Informatik. Informatiken handlar om metoder och tekniker för informationshantering med automatisk databearbetning för att skapa underlag för analyser, rapporter, statistik med mera. En grundförutsättning är strukturerad inmatning, minskad dubbelinmatning i olika system och enhetliga definitioner av termer, vilket leder till en effektivare arbetsprocess, bättre informationskvalité samt tillgång till information för att systematiskt följa upp vårdens kvalitet och resultat.

I MIR är termer för sex olika sjukdomsgrupper, bl.a. Reumatoid Artrit, Spondartrit och SLE, entydigt och noggrant definierade, så att endast tillförlitliga och kvalitetssäkrade data förs in i systemet.

”En viktig del med MIR är att visa att man med rätt satsning på de tre i:na kan ge rätt information till rätt person, vid rätt plats och vid rätt tillfälle. Detta kommer vi att kunna realisera redan i etapp ett under våren. Både forskaren, den behandlande läkaren och verksamhetschefen kommer snart att få tillgång till relevant och kvalitetssäkrad information för forskning, klinisk uppföljning och kvalitetsutveckling, ”

Stora delar av informatikstödet är byggt med teknik från SAS Institute, som i och med sin nya plattform har förutsättningar att lösa de säkerhetsaspekter som måste tas hänsyn till med tanke på de höga krav som ställs på att skydda patientens personliga integritet. Det måste gå att garantera att ingen får tillgång till data som han eller hon inte ska få ta del av, vare sig det är en behandlande läkare eller en forskare. Daniel Andersson säger att säkerhets- och integritetsaspekterna är centrala i projektet:

”Medborgarna vill självfallet inte att deras integritet ska riskera att kränkas. Men samtidigt vill vi ju alla ha bästa tänkbara behandling, som är maximalt anpassad för den sjukdom vi har. Den lösning som skapas inom ramen för MIR ger förutsättningar att realisera bästa tänkbara behandling utan att integriteten kränks för reumatikerpatienter, men lösningen skall även kunna användas för alla andra kliniker på sjukhuset. Jag hoppas att vi med MIR lyckas skapa en trend som snabbt sprider sig över resten av landet.”

Stockholms Läns Landsting:

Stockholms Läns Landsting (SLL) omfattar hela Stockholms län med 1,9 miljoner invånare, fördelade på 26 kommuner och 6 500 kvadratkilometer. Man har 42 000 anställda, varav cirka 96% arbetar inom vården och tandvården. Man omsätter ungefär 50 miljarder kronor årligen. Det projekt som beskrivs ovan ingår i en bred satsning på beslutsstöd och analys inom SLL.  Man vill ha bättre möjligheter att planera, styra, mäta och följa upp verksamheten. Det är viktigt att man kan titta på verksamheten ur många olika perspektiv – kommuninvånarna (patienterna), administrativ personal, forskare och budgetansvariga har olika behov av information. SLL har därför satsat på en organisationsövergripande beslutsstödslösning från SAS Institute. Den fungerar som en plattform som hela landstingets olika analys-, rapporterings- och styrningslösningar arbetar mot. Lösningen är utbyggbar för alla framtida krav och kan hämta data från alla landstingets datakällor.